Eu, meu pai e o Alzheimer entre nós

Quando eu era mais nova, meu pai adorava contar o que ele faria quando ficasse velho. Entre os planos estava xingar como Dercy Gonçalves, bater com uma bengala em todos os passantes e infernizar a minha vida e a da minha irmã caso ele fosse parar em uma casa de repouso. Uma velhice cheia de aventuras era algo que ele tinha como certo, ainda que idade fosse um assunto ainda não resolvido nos seus cinquenta e poucos anos. O que ele não sabia, e nenhum de nós sabia, é que a doença que iria destruir a mente dele aos pouquinhos já tinha resolvido aparecer nessa época.

Somos todos expostos quase que diariamente à existência do Alzheimer, que vem com o aumento da expectativa de vida de uma população. Aprendemos que ele acomete aqueles avós bem idosos, pessoas que já viveram tudo. Enfim, “é preciso morrer de alguma coisa”, como um médico me disse uma vez. Pessoas de meia-idade têm depressão, ansiedade, déficit de atenção, transtorno bipolar, e por aí vai. Mas Alzheimer?

E foi assim que meu pai levou sete anos mais ou menos pra receber um diagnóstico definitivo, a partir do aparecimento dos primeiros sintomas. No começo vieram as falhas pequenas de memória, a confusão com endereços conhecidos, dificuldades de manter a concentração no trabalho, e as chaves que nunca estavam no lugar onde ele havia deixado. Ele foi a vários neurologistas e psiquiatras, fez um milhão de exames, ouviu várias possíveis explicações, mas o problema mesmo, ninguém acertava o que era.

Pra deixar as coisas ainda mais complicadas, meu pai tinha transtorno obsessivo-compulsivo. Eu cresci achando normal que ele levasse muito tempo pra conseguir sair de casa, verificando de novo e de novo se as portas estavam todas trancadas e o gás desligado. Estacionar o carro e ir embora tranquilo só se tornou possível depois das travas elétricas, e que mesmo assim ele acionava e desacionava várias vezes. Quando ele começou a esquecer de coisas triviais eu achei que era só a evolução dessa doença que ele nunca conseguiu tratar por ter horror a remédios psiquiátricos.

Meu pai sempre foi muito presente na minha vida e na da minha irmã mais nova. Ele alternava entre ser um pai Gelol, que decorava frases de desenhos junto com a gente, ensinava a andar de bicicleta e brincava das coisas mais bestas, e o pai meio carrasco, que punia as menores travessuras, nunca deixava fazer nada e tinha rompantes de irritabilidade que ninguém sabia como prever. Ele era o cara legal, mas nunca um cara fácil. Que o diga a minha mãe, com quem ele foi casado por dolorosos vinte anos, marcados por brigas espetaculares e ocasionais escândalos em lugares públicos.

Meus pais se separaram quando eu tinha dezenove anos, momento em que minha mãe resolveu finalmente desistir e sair de casa. Minha irmã foi morar com ela algum tempo depois. Eu fiquei com meu pai. Nós sabíamos que não seria razoável deixar que ele ficasse sozinho, ainda mais por conta da depressão que ele teve logo em seguida, e que durou meses. Cuidar dele nunca foi novidade pra mim, mesmo que nessa época eu não tivesse muita noção do que fazer.

Minha mãe acabou morrendo pouco mais de dois anos depois. Foi uma época muito esquisita — já falei um pouco dela aqui — em que mesmo as pessoas conhecidas pareciam personagens de um filme surreal. Eu não encontrei apoio onde eu achava que o apoio viria, e só o meu pai me confortou. Ele era o meu maior suporte, e nós passamos a nos dar bem como nunca antes. A gente vivia no maior grude até eu me casar e mudar pra Belo Horizonte, em 2010. A minha cidade natal é Itabuna, na Bahia.

Eu acabei pegando o hábito de falar do meu pai no passado, como se ele já tivesse morrido. Essa é a loucura de uma doença como o Alzheimer, que vai levando a pessoa devagarzinho, como um celular que vai perdendo a bateria. Quanto dele sobrou hoje em dia? Uns 35%? 40%? Ele ainda sabe quem eu sou, lembra o meu nome e me abraça quando eu vou embora. Só tem sido cada vez mais difícil conseguir conversar. Ele mora em uma casa de repouso, como ele temia, mas já restou pouca consciência pra que isso seja uma fonte de sofrimento.

Minha relação com o tempo nunca mais foi a mesma desde que o diagnóstico dele saiu, no ano passado. Até as minhas lembranças de infância, que antes pareciam tão próximas e facilmente acessíveis, se escondem às vezes, pro meu desespero. E o futuro é um lugar que não existe. Eu não consigo mais fazer planos a longo prazo, além de seis meses, porque eu não sei como ele também vai estar. Aquela risada do último encontro, aquele dia em que ouvimos música, tudo pode ter acontecido pela última vez, quem vai saber?

Foi horrível perder a minha mãe, mas também foi mais fácil do que isso que eu vivo agora. Doença- morte- negação- fundo do poço- recuperação- algumas recaídas. É muito mais simples lidar com um evento único, por pior que ele seja. Com meu pai o luto sempre se renova, a cada vez que percebemos que ele piorou mais um pouco. É um luto menor do que o grande luto da descoberta, mas ele está lá, aquela gotinha gelada de um chuveiro com água morna.

Meu pai sempre foi um sujeito bonito, e mesmo hoje, aos 63 anos, ele parece mais jovem do que é. A doença chegou à cabeça dele antes mesmo dos cabelos brancos. Já faz parte da minha rotina com ele perguntar “mas pai, você tá pintando o cabelo?”, só pra ele negar sinceramente, sem entender a provocação, mas feliz com o elogio. E aí eu o abraço de novo, com força, numa tentativa de impedir que ele se vá, como se ele fosse escorrer pelos meus dedos a qualquer momento.

Eu já me acostumei a não ter mãe, nem um pai com quem possa contar, nem avós, nem a maior parte das pessoas da família que eu já amei um dia. É uma sensação esquisita de estar flutuando por aí, praticamente sem vínculos. As pessoas que me inventaram já não existem como existiram um dia, e eu estou aqui ainda, a experiência que tem que se virar sozinha, quase a criatura do Frankenstein. E aí quando eu encontro pessoas rodeadas de parentes eu fico admirada mesmo, como se eu tivesse ido parar num bairro de milionários. É tão incrível que isso exista, mas ao mesmo tempo é tão longe da minha realidade que eu nem sofro mais.

A vida pra mim é um daqueles sonhos em que a gente descobre que está sonhando. Não é uma coisa totalmente ruim, já que é nessas situações que a gente resolve começar a voar e rir dos outros que continuam no trânsito. Eu me lembro todos os dias de que eu vou morrer, e isso me faz querer viver mais. Eu não acredito mais naquela ilusão de que o amanhã esconde uma felicidade imensa, tudo tem que ser agora, porque eu não faço a menor ideia do que vai vir depois.

Eu não consigo mais me imaginar idosa. Eu vejo meu marido planejando aposentadoria, e pra mim é como imaginar férias em Marte. Minha mãe morreu com 50, assim como a minha tia favorita, irmã mais velha dela. Meu pai começou a apresentar sintomas de Alzheimer aos 55. Por que eu é que passaria disso? É como se essas doenças estivessem mais perto de mim, por terem chegado nos corpos deles. E se o limite for 50, me faltam só 19 anos.

No começo eu não queria que ninguém soubesse o que estava acontecendo. Eu me escondi, saí do Facebook, menti pra quem perguntava se estava tudo bem. Aí eu fui aceitando e passei pro extremo oposto: contei a verdade pra todo mundo, até pros semi-conhecidos, tentei falar naturalmente da minha rotina com o meu pai e criei uma newsletter onde eu escrevo, entre outras coisas, sobre os meus problemas, incluindo a depressão que eu tive no começo do ano. É libertador se expor tanto assim, mas as reações são bem diversas.

Eu acabei estabelecendo uma diretriz pra mim mesma: não me interessam amigos com quem que eu não possa mencionar casualmente ter visitado meu pai na casa de repouso. Assim, como quem vai na feira de domingo. Se isso causa muito desconforto, indiferença ou um pedido explícito de “vamos mudar de assunto”, essa pessoa não pode acrescentar nada à minha vida. Não tem sentido eu ficar escondendo o que não é vergonha, mas uma parte normal de quem eu sou agora.

E quem é que eu sou agora? Alguém que sente uma saudade absurda, que é sugada quase diariamente pelo aspirador do passado, mas que consegue ficar por aqui mesmo. Que ri, e assiste filmes, e sai com a galera, e lê, e escreve e inventa reformas de banheiro mirabolantes com um marido que é igualmente sem noção. Uma pessoa que foi muito amada antes, mas que sabe que é muito amada hoje também.

Mesmo no dia em que não for mais chamada de “Mil”, nem de “minha bonequinha”, nem de “biscoito de arroz doce” (!). E não for mais filha de ninguém.

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Atualização – Meu pai já me esqueceu, e eu conto um pouco nesse texto aqui:

Quando meu pai me esqueceu